La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Catalunya (A.A.R.P.C.),
se fundó el 9 de Junio de 1988, fue inscrita en el Departamento de Justicia
de la Generalitat de Catalunya en el Registro de Asociaciones con el nº
10.162.
Desde su fundación ha estado presidida por las siguientes personas:
Sr. Manuel Martí Salvador hasta el año 1.989.Sr. Agustín Aguilera Aguilera de 1.989 a 1.993.
Sr. Joan Claramunt Pedreny desde 1.993 hasta octubre de 2.003.
Sr. Armand Digón Hervón (en funciones) desde octubre de 2.003 hasta abril de 2.004.
Sr. Jordi Palà Vendrell desde abril de 2.004.
Con la finalidad de agrupar y coordinar a los afectados de RP, se fundaron al mismo tiempo otras Asociaciones en distintas Comunidades, siendo en la actualidad 15, una en cada Comunidad Autónoma, a excepción de las Islas Baleares y La Rioja que dependen de Catalunya y Aragón respectivamente.
Estas asociaciones están agrupadas en la Federación de Asociaciones
de Afectados de Retinosis Pigmentaria del Estado Español (FAARPEE), que
a su vez es miembro de pleno derecho de la Agrupación Internacional de
Afectados de RP, denominada actualmente Retina Internacional (IR).
En el año 1.999 se creó la Fundación de Lucha Contra la
Ceguera (FUNDALUCE), con la finalidad de canalizar y distribuir las ayudas económicas
recibidas y así poder financiar proyectos de investigación en
RP.
En la última Asamblea de FAARPEE celebrada en el mes de Marzo de 2005,
fue renovada la Junta Directiva quedando constituida como sigue:
Presidente Sr. D. José Mª Casado
Vicepresidente Sr. D. Audifacio Reyes
Secretario Sr. D. Antonio Gómez
Tesorero Sr. D. Andrés Mayor
El número de socios afectados y colaboradores de la A.A.R.P.C. a 31 de
Diciembre de 2004 era de 574.
a) Promover y potenciar la investigación médico-científica de la RP y de las demás degeneraciones retinianas.b) Fomentar la conciencia individual y colectiva de las afecciones visuales.
c) Realizar diferentes tipos de actividades encaminadas a la protección de las personas afectadas.
d) Instruir e informar a los asociados y al resto de la colectividad, sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, así como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos, y técnicas en el tratamiento de las deficiencias visuales.
e) Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
f) Establecer acuerdos de cooperación y colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos para con las Organizaciones o Agrupaciones que tengan una finalidad análoga a la que señalan los presentes Estatutos.
g) Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad y ayuda mutua.
En el transcurso de éstos años, la principal actividad de la A.A.R.P.C.
ha sido impulsar la Investigación y dar a conocer entre los afectados
los avances científicos a través de conferencias y otros medios
de comunicación.
Se ha coordinado a diferentes grupos de profesionales para la búsqueda de soluciones a nuestra enfermedad y para ello se ha creado en España el Grupo Multicéntrico de Investigación Genética formado por seis centros repartidos de la forma siguiente: En Barcelona Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital de Terrassa, en Madrid la Fundación Jiménez Diaz, en Valencia el Hospital La Fe, en Sevilla el Hospital Virgen del Rocío y en Vigo la Facultad de Ciencias de la Universidad.
Los proyectos de investigación han sido financiados por la Comunidad Europea, el FISS, la ONCE y la FUNDACION ONCE . Actualmente éstas ayudas han sido ampliadas con las que concede FUNDALUCE.
La AARPC y la FUNDACION ONCE han financiado en los últimos años dos proyectos relacionados con la RP: “Estudio molecular en los casos de RP ligada a la Rodopsina” y “Trasplantes de células del epitelio pigmentario”.
La AARPC ha ofrecido varias Conferencias a sus asociados sobre la evolución de la RP desde diversos puntos de vista: genético, farmacológico, quirúrgico (cataratas), rehabilitación visual y temas laborales, destacando los ponentes siguientes:
DRA. CARMEN AYUSO.
Jefe Asociado del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Diaz de Madrid.DRA. MONTSERRAT BAIGET.
Jefe de Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.DR. BATTACHARYA.
Professor Institute of Ophthalmology University of London.SRA. MARU BERCEDO.
Técnica en Rehabilitación de la ONCE.SR. FRANCISCO CABANILLAS.
Psicólogo del Equip de Nova Orientació.DR. MIGUEL CARBALLO.
Investigador adjunto del Hospital de Terrassa.DR. BORJA CORCOSTEGUI.
Director del Instituto de Microcirugía Ocular (I.MO.) de Barcelona.DRA. PILAR CHIVELET.
Óptica Optometrísta y Psicóloga Infantíl.MR. IAN DOUGHERTY.
Manager Finance and Administration VISYS AG.DR. JOSEP EGOZCUE.
Catedrático de Genética de la Universidad Autónoma de Barcelona.DR. BORIS B. FOUX.
Profesor de la Academia de las Ciencias Médicas de Moscú.DR. PERE GARRIGA.
E.U. de Óptica y Optometría – Dpto. Ingeniería Química –Universidad Politécnica de Catalunya.DR. JOAN MANYOSA.
Unidad de Biofísica - Facultad de Medicina – U.A.B.SRA. Mª ANGELS MATEY.
Técnica de Rehabilitación Visual de la ONCE.DRA. ISABEL NIETO.
Oftalmóloga del Instituto de Microcirugía Ocular (I.M.O.) de Barcelona.SR. CARMELO PALOMERO.
Director Provincial del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en Barcelona.DRA. ALICIA SERRA.
Oftalmóloga del Hospital de Sant Joan de Deu de BarcelonaDRA. TERESA SOLANS.
Jefe de Sección de Oftalmología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.DRA. AMPARO NAVEA.
Oftalmóloga del Hospital La Fe de Valencia.
MR. RENAUD TIMMERS.
Profesor de Medicina del Royal Victoria Hospital – Dept. Clinical Epidemiology McGill University Montreal (Canadá).
Asimismo, se ha asistido a diferentes actos y conferencias tanto a nivel nacional como internacional. Destacamos el I Simposium sobre Retina vítreo celebrado en Madrid, coordinado por el Dr. Peter Goulas y el XI Congreso de Retina Internacional 2000 celebrado en Toronto (Canadá).
De los objetivos y actividades citados anteriormente, la Asociación,
con una clara voluntad de servicio a sus asociados y, en general, a todos los
afectados, ha centrado sus servicios en base a :
1. Asesoramiento médico
Los afectados de RP desean conocer cual será la evolución de su enfermedad y qué tipo de retinosis padecen. Para responder a estas cuestiones, la Asociación ha puesto al servicio de sus asociados diversos grupos de médicos especialistas:
UNIDAD DE DIAGNÓSTICO, CONTROL Y SEGUIMIENTO.
Este servicio se desarrolla en los Centros siguientes: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y la Residencia Príncipes de España en Bellvitge. El afectado tiene la posibilidad de someterse a diferentes pruebas para determinar el grado de su enfermedad y hacer el seguimiento oportuno de la misma.
UNIDAD DE CONTROL GENÉTICO.
Los afectados y sus familiares tienen la posibilidad de saber si su RP es congénita y así estudiar los casos de descendencia con esta patología.
Este servicio se ofrece en dos centros: Hospital Comarcal de Terrassa y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
2- Asesoramiento científico
Responde al interés que los afectados tienen en conocer los logros que día a día se realizan en la comunidad científica. Con la finalidad de hacer un seguimiento del estado de las investigaciones e informar a los asociados, se creó el Comité Científico Médico Asesor integrado por reconocidos médicos e investigadores
Las novedades se divulgan también a través de la revista semestral VISION, que edita la Federación Española de RP, y se encarga de distribuir a todas las Asociaciones Autonómicas y estas a su vez gratuitamente a sus socios. Asimismo, la Asociación recoge las últimas noticias aparecidas en los diversos medios de comunicación de reconocido prestigio, entre ellos diversas páginas de Internet. La información obtenida y que creemos tienen la oportuna credibilidad, es enviada por correo a los socios e introducida en nuestra Web.
3- Asesoramiento social
Se pretende asesorar e informar al afectado de una forma personal e individualizada, de los derechos y beneficios que concede la Administración Pública a las personas disminuidas, para conseguir el máximo grado de tutela y protección, en base a los ámbitos siguientes:
a) Jurídico-laboral
Informar de la obtención del Certificado de reconocimiento del grado de disminución.
Informar y asesorar sobre la pensión de incapacidad. (Invalidez)
Informar de la revisión del grado de invalidez.
Informar de la integración laboral de las personas con minusvalías visuales.
b) Psicológico
La Asociación, ofrece los servicios de una psicóloga en los casos en que el afectado muestra síntomas de pérdida de autoestima, desmotivación y otros problemas asociados indirectamente con la pérdida progresiva de las facultades visuales.
c) Divulgativo.
Concienciar a la sociedad en general sobre los problemas de las personas con pérdida de visión. En este sentido la revista VISIÓN juega un papel relevante, ya que, mantiene informados, tanto a los afectados como a sus familiares de todo lo referente a la RP.
Edición de posters y trípticos sobre la RP y que han sido repartidos en todos los Hospitales y Areas Básicas de la Generalitat de Catalunya.
Artículos en prensa, programas de radio y televisión.
C/ Sepúlveda núm. 1, 3ª planta
08015 Barcelona
Teléfono: 933259200
Web: www.retinosiscat.org
Miércoles de 17 a 20 horas.